En irländsk skådespelare som prioriterar föräldraskap

Den irländska skådespelaren Colin Farrell, känd från filmer som Telefonkuren och Brugge, ägnar en stor del av sin tid utanför karriären åt att ta hand om sin äldsta son James, som lider av en ovanlig genetisk sjukdom.

Hollywood-regissörer kastar honom om och om igen i huvudroller, men för Colin Farrell är föräldrarollen det absolut viktigaste. Skådespelaren, som tidigare spelade tillsammans med Tom Cruise i thrillern Minority Report, är pappa till två söner. Den äldste, James Padraig Farrell, har sedan barndomen kämpat med Angelmans syndrom – en sällsynt genetisk störning som påverkar nervsystemet.

Vad är egentligen Angelmans syndrom?

Angelmans syndrom diagnostiseras hos cirka ett av femton tusen nyfödda barn. Barn med diagnosen upplever en markant försenad psykomotorisk utveckling, lider ofta av epilepsi och kan inte tala. Colin Farrell har vid upprepade tillfällen i intervjuer med amerikanska medier betonat hur avgörande det är för honom att vara pappa, och hur sonens diagnos har format honom som människa.

De senaste åren har skådespelaren valt att tala öppet om de utmaningar som familjer med funktionsnedsatta barn möter. Farrell – som på bioduken har spelat allt från poliser till fantastiska hjältar – kämpar i privatlivet för bättre villkor för människor med neurologiska störningar och deras anhöriga.

Vad orsakar egentligen Angelmans syndrom

Neurologer beskriver Angelmans syndrom som en störning i den sjunde kromosomen, som visar sig kort efter födseln. Barn med denna diagnos uppvisar karaktäristiska symptom, bland annat frekvent uppsluppen sinnesstämning, hyperaktivitet och skakningar i händerna. James Padraig Farrell behöver hjälp vid nästan alla dagliga sysslor – från morgonrutiner och måltider till kvällsrutiner.

Forskare från Boston Children’s Hospital i Massachusetts har under många år studerat mekanismerna bakom Angelmans syndrom. Enligt deras forskning saknar de drabbade individerna en funktionell UBE3A-gen, som styr utvecklingen av nervceller i hjärnan. Denna genetiska defekt är inte alltid ärftlig – den uppstår ofta som en spontan mutation under graviditeten.

Familjer som vårdar vuxna med Angelmans syndrom möter särskilda utmaningar. Medan det finns specialprogram och terapeutiska förlopp för barn, förlorar unga vuxna ofta tillgången till stödtjänster. Det är just detta problem som Colin Farrell sätter fokus på genom Colin Farrell Foundation, som han grundade i Los Angeles.

Hur ser den irländska skådespelaren till vården av sin vuxna son

Farrell har förvärvat en fastighet i en lugn del av Los Angeles, där James har de nödvändiga förutsättningarna och lugnet. Ett team av specialiserade assistenter – inklusive sjukgymnaster och sjuksköterskor – sörjer för den dagliga vården. När skådespelaren filmar på avlägsna platser, som till exempel i Rumänien under arbetet med sagofantasin Snow White, koordinerade han alltid arbetsschemat så att han regelbundet kunde följa upp sonens hälsotillstånd.

Sjukgymnastik med fokus på att bevara ledrörlighet och muskeltonus
Arbetsterapi för träning av grundläggande dagliga färdigheter
Logopedi anpassad för icke-verbal kommunikation
Musikterapi som utnyttjar James’ naturliga känsla för melodi
Ridterapi på ett gestgård nära Malibu
Regelbundna kontroller hos neurolog på UCLA Medical Center
Specialkost tillagad av en dietist på grund av sväljsvårigheter

I Kalifornien gäller en lag där vuxna med utvecklingsstörning förlorar rätten till vissa statliga bidrag när de fyller trettio år. Det är just därför som Farrell engagerar sig i en lobbyingkampanj för att ändra lagstiftningen. Han samarbetar med organisationen Disability Rights California och senatorer i Washington.

Varför valde Hollywoodstjärnan att prata offentligt om diagnosen

Det var inget lätt beslut för Colin Farrell att dela med sig av sonens historia till medierna. Den Dublin-födde irländaren skyddade länge båda sönernas privatliv – den yngste, Henry, har han med skådespelerskan Alicja Bachleda-Curuś. Först när James fyllde arton gav Farrell en intervju till tidningen People, där han beskrev den dagliga verkligheten med Angelmans syndrom.

Psykologer från Stanford University har undersökt vilken effekt det har när kändisar öppet erkänner familjemässiga utmaningar. De fann att när kända personligheter talar om hälsoproblem ökar den allmänna medvetenheten – och ofta också finansieringen av forskning kring den aktuella sjukdomen. Farrell utnyttjade sin popularitet från filmen The Banshees of Inisherin för att sätta fokus på bristen på insatser för vuxna med neurologiska störningar.

Skådespelaren har öppet erkänt att vården av James har lärt honom mer tålamod och ödmjukhet än någon roll i filmvärlden. Vid en prisutdelning i Dublin berättade han att sonens framsteg – vare sig det bara är ett leende vid en favoritlåt från U2 – ger honom större glädje än en nominering till Golden Globe.

Vilka teknologier hjälper människor med Angelmans syndrom att kommunicera

Utvecklingen inom hjälpteknik har under de senaste åren öppnat nya möjligheter för människor med nedsatt talförmåga. James Padraig använder en iPad-surfplatta med appen Proloquo2Go, som omvandlar symboler och bilder till talade ord. Ingenjörer från Apple har i samarbete med terapeuter utformat gränssnittet specifikt för användare med finmotoriska störningar.

Forskare från University of California i San Diego testar armband med biofeedback som övervakar stress och ångest hos människor med Angelmans syndrom. Dessa enheter kan varna vårdgivare om ett förestående epileptiskt anfall eller en plötslig sinnesstämningsförändring. Colin Farrell stödjer i samarbete med en neurologisk klinik i Boston utvecklingen av sådana hjälpmedel med ekonomiska bidrag.

Familjer i Europa och USA uppskattar också Apple Watch med falldetektering och automatisk uppringning till alarmtjänster. För James’ assistenter är appen Seizure Tracker – som registrerar frekvens och intensitet av epileptiska anfall – ett centralt verktyg som granskas av neurologer vid kontrollbesök.

Kan vetenskapen hitta en effektiv behandling av denna sällsynta sjukdom?

Bioteknologiska företag i Cambridge och San Francisco arbetar med genterapi mot Angelmans syndrom. Forskare från GeneTx Biotherapeutics testar läkemedlet GTX-102, som potentiellt kan återställa funktionen hos den skadade genen i nervcellerna. Kliniska prövningar pågår än så länge på mindre patientgrupper, men resultaten beskrivs som lovande enligt tidskriften Nature Medicine.

Colin Farrell Foundation har bidragit med över en miljon dollar till forskning inom just detta område. Vid en välgörenhetsauktion i New York sålde Farrell en kostym från filmen Alexander, och intäkterna gick till laboratorier i Chapel Hill i North Carolina. Molekylärbiologer där undersöker hur man kan aktivera de genetiska reservmekanismerna som kan kompensera för den saknade UBE3A-genen.

Föräldrar till barn med Angelmans syndrom över hela världen följer framstegen med hopp. Även om det ännu inte finns något definitivt botemedel har den symptomatiska behandlingen förbättrats markant – moderna antiepileptika som levetiracetam kontrollerar anfallen bättre, specialortopediska hjälpmedel stödjer gången, och strukturerade terapier ökar livskvaliteten. Kanske är det just historier som James Padraig Farrells som inspirerar nästa generation neurologer och genetiker att hitta lösningarna.